Staffordshire, Inggris, Saat mengantuk, naik kereta  atau menonton film yang membosankan bisa saja membuat orang tertidur  tanpa sengaja. Tapi hal ini tidak boleh terjadi pada Emma Chell, karena  ketiduran bisa membunuhnya. Emma adalah satu satu dari 200 orang  di dunia yang menderita congenital central hypoventilation syndrome  (CCHS). Sindrom langka ini membuat Emma berhenti bernapas setiap kali  tertidur, yang berarti tertidur bisa kapan saja membunuhnya.
Congenital  central hypoventilation syndrome (CCHS) atau Ondine's curse  membuat penderitanya 'lupa' bernapas setiap kali tertidur karena  kesalahan dalam refleks saraf yang mengontrol pernapasan. CCHS  bisa merupakan penyakit  bawaan sejak lahir atau dikembangkan karena trauma tulang belakang  parah, seperti kerusakan pada batang otak, stroke atau komplikasi bedah  saraf. Orang dengan CCHS umumnya memerlukan trakeostomi dan ventilasi  mekanik untuk bertahan hidup.
Hidup dengan kondisi CCHS membuat  Emma tidak boleh tertidur di meja, menginap di rumah teman atau tertidur  di kendaraan. Satu-satunya cara untuk membuatnya tetap hidup adalah  dengan menggunakan masker ventilator khusus yang bisa membantunya untuk  bernapas saat tidur.
"Ini menjadi suatu kesadaran sekarang karena  saya memiliki kondisi ini seumur hidup. Saya tidak pernah bisa tertidur  secara tidak sengaja karena itu bisa membunuh saya. Jika mengantuk di  siang hari, saya akan berjalan-jalan dan mencoba menyegarkan diri,"  jelas Emma Chell (24 tahun), seperti dilansir Dailymail, Jumat  (30/9/2011).
Emma mengatakan tidur malam yang baik benar-benar  penting baginya dan ia tidak boleh minum alkohol tanpa didampingi ayah  dan ibunya, karena mereka takut Emma mabuk dan pingsan. Emma  menghabiskan dua tahun pertama hidupnya di rumah sakit sementara dokter  mencoba mencari tahu mengapa ia tiba-tiba berhenti bernapas. Hanya  1 dari 200.000 anak lahir dengan kondisi CCHS, tetapi hanya sekitar 200  orang di dunia saat ini yang hidup kondisi langka ini memiliki tingkat  kematian yang sangat tinggi. Emma adalah salah satu dari 30 penderita  CCHS yang ada di Inggris.
"Kehamilan saya sepenuhnya normal  sampai saat ia dilahirkan. Dia segera menjadi biru dan dibawa ke unit  neo-natal. Pada awalnya, para dokter hanya ingin memantau, tetapi mereka  menemukan bahwa setiap kali ia tidur, ia akan berhenti bernapas, kadar  oksigennya akan turun dan mereka harus membangunkannya lagi," kenang  Carole (51 tahun), ibunda Emma yang tinggal di Cheadle, Staffordshire.
Menurut  Carole, tidak ada dokter atau perawat yang pernah melihat kondisi  seperti itu sebelumnya. Akhirnya, Prof Peter Fleming, profesor pediatri  di Bristol Children's Hospital mendiagnosis Emma dengan salah satu kasus  pertama Inggris dari CCHS. Emma menjalani operasi trakeostomi  untuk memasukkan pipa napas ke lehernya, tetapi dokter masih terlalu  takut untuk membiarkan dia pulang bersama orangtuanya. Emma harus  menunggu hingga berumur 2 tahun hingga dokter memperbolehkannya pulang  ke rumah.
Akhirnya, Carole dan suaminya David (56 tahun) dilatih  untuk menggunakan mesin ventilasi dan monitor oksigen yang memungkinkan  Emma tidur. Dengan kondisi yang begitu langka, para dokter tidak  tahu apa yang akan terjadi atau apakah harapan hidup masih ada. Emma  harus menggunakan ventilasi hampir 24 jam sehari sehingga tidak ada cara  untuk tak membiarkannya pulang. 
Sumber : detikhealth.com
 
 





 
 
 
 
 
 
 

0 comments:
Speak up your mind
Tell us what you're thinking... !