Inilah Penyakit Langka yang Bikin Orang Melek Sampai Tahunan

St Petersburg, Rusia, Setiap orang membutuhkan tidur nyenyak malam hari agar memberikan kesempatan pada tubuh untuk detoksifikasi. Tapi hal ini tidak berlaku bagi orang dengan penyakit langka Chiari malformation, yang membuatnya bisa terus terjaga hingga bertahun-tahun.

Penyakit langka Chiari malformation menyerang bagian otak. Gangguan ini terjadi di bagian otak bawah yang menjorok ke posisi otak kecil dan keluar dari tengkorak. Hal ini terjadi ketika bagian dari tengkorak abnormal kecil atau cacat, menekan pada otak dan memaksanya ke bawah. Kondisi ini mempengaruhi bagian otak yang mengatur emosi, sistem pernapasan, sirkulasi dan mengganggu tidur karena bagian tengkorak belakang tertekan.

Chiari malformation bisa terjadi pada saat dewasa (tipe 1) dan sejak lahir atau kongenital (tipe 2). Selain tidak bisa tidur, sakit kepala parah, bicara cadel, mati rasa dan kesemutan pada tangan dan kaki, gangguan penglihatan, masalah pada keseimbangan dan kesulitan menelan adalah gejala klasik Chiari malformasi. Penyakit langka ini salah satunya menyerang Rhett Lamb. Pada 3 tahun pertama kehidupannya, Rhett bahkan tidak bisa tidur sama sekali dan terus terjaga.

Rhett Lamb yang kini berusia 5 tahun terlahir dengan penyakit langka Chiari malformation. Gangguan langka tersebut membuat putra pasangan Shannon dan David Lamb ini selalu terjaga selama 3 tahun di awal kehidupannya. Diagnosis penyakit langka tersebut membuat dokter memutuskan harus melakukan operasi pengangkatan bagian otak yang menekan tulang Rhett. Hanya dengan jaminan 50 persen keberhasilan, operasi akhirnya dilakukan di All Children’s Hospital, St. Petersburg pada pertengahan tahun 2008.

Operasi berjalan sukses. Dua hari kemudian, Rhett akhirnya bisa tidur nyenyak untuk pertama kalinya. "Saya benar-benar tidak bisa menahan air mata melihat dia dapat tidur nyenyak di malam hari. Saya tidak bisa percaya melihat semua ini," jelas Shannon Lamb, ibunda Rhett, seperti dilansir newstodaynews, Senin (28/11/2011).

Tidak hanya mengembalikan siklus tidur, operasi juga membuat emosi Rhett menjadi stabil, karena sebelumnya Rhett tumbuh sebagai anak yang temperamental. "Selama tiga tahun terakhir tidak bisa tidur, Rhett selalu rewel, gelisah, pemarah, tidak bisa bermain dan berinteraksi dengan orang lain. Bahkan, tidak jarang dia memukul kami. Sangat menyedihkan," ujar Shannon.

Keberhasilan operasi merupakan buah dari perjuangan Shannon dan David sejak Rhett masih bayi. Pasangan itu mulai mendengarkan kelainan itu karena Rhett tidak pernah menutup matanya untuk beristirahat. Bahkan, umumnya bayi tidur lebih banyak ketimbang terjaga.

Puluhan dokter yang telah mengunjungi pasangan yang sebelumnya tidak mampu mendiagnosa penyakit dengan benar. Ada dokter yang mengatakan Rhett mengalami autisme. Tapi, setelah melalui berbagai terapi dan tes medis, penyakit Rhett terdeteksi.

Ini ada video cuplikan Rhett Lamb tidak bisa tidur :

Sumber : detikhealth.com